Les aidants familiaux, la Liberté et l’Éthique – par Marrie de Laval

Quand une société humaine maltraite ses membres les plus fragiles, c’est que la société elle-même est malade… Début octobre, à l’occasion de la journée nationale des aidants en France, se tenait à l’initiative du CIAAF53 (Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux) et en collaboration avec l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire (EREPL), une conférence-débat au quartier Ferrié autour des notions de Sécurité et de Liberté auxquelles se heurtent les aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels, dans leurs activités de prise en charge d’un proche, d’un résident ou d’un patient. Un vrai problème de société – Analyse

Par Marrie de Laval


A la lumière des témoignages des personnes présentes, on s’aperçoit manifestement que le rôle d’aidant n’est jamais spontanément choisi mais relève des contraintes de la vie : un conjoint, un enfant, un parent âgé. L’apprentissage des bonnes pratiques s’effectue au fil de l’eau, à force de tâtonnements. Les parents ne sont jamais préparés à l’accueil d’un enfant autiste ; un conjoint doit apprendre à discerner les signes de la dégradation des facultés mentales de la personne aimée.

La présentation de la conférence avec à la tribune la présidente de l’UDAF Mayenne

Ethique, Sécurité, Liberté, voici donc trois notions qui mises bout à bout, auraient pu fournir un excellent sujet de philosophie pour le bac. Aurélien Dutier, diplômé de philosophie œuvrant au sein de l’Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire (EREPL, structure associative membre du GCU – Groupement de Coopération Sanitaire – e-sante-pays de la loire, le tout financé par l’ARS, l’Agence Régionale de Santé), a su expliciter ces trois mots. Objectif : que l’auditoire comprennent les enjeux qui leurs sont rattachés mais aussi pour éviter toute confusion ou amalgame préjudiciable à la compréhension du débat.

Il s’agissait essentiellement de susciter la réflexion. Il n’était pas question de proposer des solutions « clef en main » rapidement transposables pour des équipes ou des personnes en charge d’un public fragile nécessitant un accompagnement médical ou social. Bien que cela leur aurait été, sans doute, utile.

Ainsi l’éthique ne doit pas être confondue avec la déontologie ou la morale. Elle se veut une approche au cas par cas de situations pouvant basculer dans la maltraitance, faute d’anticipation. C’est ainsi que face à un évènement, il devient important de fixer la limite entre la légitime protection de la personne vulnérable, tout en tenant compte de sa liberté de choix de vie, et de son libre arbitre.

Bref, quand devient-il primordial de préférer la sécurité et une certaine forme de contrainte, lorsque l’entourage a des doutes sur la capacité de l’aidé à comprendre son état et qu’il faut choisir la solution la plus adaptée à sa situation ? D’autant qu’il n’est pas toujours facile pour la personne vulnérable d’admettre son état.

Des mots pour le dire

La difficulté est de ne pas réduire l’individu pris en charge à un simple dossier, ou à une pathologie qui rentre dans des codes et des protocoles. La réification, c’est-à-dire la transformation d’une personne juridiquement capable ou sous tutelle (avec des droits et des devoirs, des envies et des projets de vie) en chose, est un des risques de toute démarche d’aide ou d’accueil en institution.

Aidants ou soignants ne doivent jamais minimiser ce risque qui intervient à force de routine ou de contrainte logistique. Le curseur entre Liberté d’être pour l’aidé soi-même face à une nécessaire Sécurité se positionne en un point d’équilibre tant pour l’aidé que pour l’aidant en fonction de l’histoire et des convictions de chacune des parties. En effet, une personne en fin de vie devrait-elle être privée d’un carré de chocolat simplement parce qu’elle diabétique ?

A l’inverse, la Liberté – on parle plutôt d’Autonomie dans le secteur sanitaire et social – de la personne vulnérable ne doit pas non plus se transformer en Abandon. Et aborder ce thème est tout autant difficile.

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Pour illustrer ses propos, Aurélien Dutier évoque des droits fondamentaux inscrits dans la Déclaration des Droits de l’Homme, tels que la liberté d’aller et venir, mais aussi le droit à une certaine intimité et la conservation de la maitrise de son patrimoine. Et c’est à ce moment-là qu’apparait véritablement l’ampleur des enjeux, les limites de leurs conciliations avec certaines pathologies mais aussi avec les moyens dont disposent aidants et aidés.

Ce dernier point constitue d’ailleurs le nœud du problème. A titre d’exemple, la liberté d’aller et venir, dans une EPHAD ou chez soi. Quand une personne déambule, soit elle est constamment accompagnée (dans tous les sens du terme : avec une personne de compagnie ou avec une structure d’accueil adaptée), soit elle est géolocalisée ou contrainte à un lieu, faute d’entourage en suffisance ou au nom d’une certaine efficacité sécuritaire. Quelle que soit la raison, la personne aidée subit l’entrave à son déplacement. C’est pour elle de la violence entrainant parfois des mouvements d’humeur ou de « rébellion ». Malheureusement, au nom de la Sécurité, des situations peuvent déboucher sur une grande violence psychologique ou physique. Cela s’assimile à de l’autoritarisme totalitaire démontre Aurélien Dutier.

Mais au lieu de mettre en place des structures, des métiers, des méthodes pour soulager la charge des aidants, les organismes sociaux ou médicaux sont apparemment dans l’impossibilité de proposer une solution alternative alors que dans les familles l’un de ses membres doit se dévouer pour prendre en charge « le problème ». Et souvent, mère, épouse, ou fille, car c’est trop souvent une affaire de femmes, renoncent à leur projet de vie pour faire face. C’est là aussi une forme de violence. Si la morale, la norme sociale veut que les parents s’occupent des plus fragiles des siens dans la famille, les aidants restent livrés à eux-mêmes.

En marge de la conférence, et en observant les intervenants, les organisateurs, les personnes présentes, il se dégage l’impression que la charge d’accompagnement social repose de plus en plus sur des structures alternatives, hors statut de toute administration de service public.

Ce « renoncement » de l’Etat s’exprime aussi dans l’absence de structures d’accueil adaptées. Quant à la prise en charge des aidants eux-mêmes, la réponse étatique relève de solutions bancales (statut de l’aidant familial ) ou remise à la bonne volonté d’autres particuliers (don de jour de congés par les collègues de travail). Des solutions bricolées, à moindre coût pour l’Etat.

Ainsi cette conférence qui est due aux efforts conjoints de l’EREPL, une association affiliée à un GCU, financés par l’ARS et le CIAAF53, un collectif d’associations. Le discours officiel prétend donc s’en remettre au monde associatif jugé plus réactif, à l’affût des dernières évolutions et mieux à même de répondre, selon lui, aux besoins des familles.

L’Etat, entre absence et défausse

Or, en pratique, les bénévoles deviennent de fait des variables d’ajustement de la politique sociale nationale et régionale en charge d’un budget toujours insuffisant face au vieillissement de la population.

La difficulté à anticiper les solutions au vieillissement de la population, certes, n’est pas nouvelle. Elle date des années 80 et était évoquée jusque dans des sujets de concours administratifs. Par ces choix, nous touchons aux limites de l’exercice. Car se défausser sur les citoyens d’une difficulté relevant de l’intérêt public aboutit à des pratiques relevant parfois de la maltraitance alors qu’il ne devrait s’agir que de solidarité. Ce délaissement favorise l’émergence d’initiatives privées et mercantiles, parfois bien éloignées de la solidarité nationale.

Nous vous l’avons dit en début de cet article : quand une société maltraite les plus fragiles, c’est que la société elle-même est malade.

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