A la fin du mois de mars se tenait en France la Semaine d’Information sur la Santé Mentale (la SISM). En parallèle avec le salon de Laval Virtual, il s’agissait pour le GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle) et le Conseil Local de la Santé Mentale avec Myriam Oumarjal de Laval-Agglo, de sensibiliser un public à la santé mentale et aux applications facilitant la vie, les soins aux patients et le soutien aux familles. Dans les locaux du GEM au 56 de la rue de la croix de pierre à Laval, tous ceux que le handicap mental interroge, ont pu découvrir des applications. Quelques jours après, le Conseil Local de la Santé Mentale représenté par sa présidente Myriam Oumarjal, proposait une rencontre ouverte au public dans les locaux du Laval Virtual Center.
Retour d’expériences
Par Marrie de Laval.
Divers partenaires issus du monde médical et social mais aussi des professionnels prestataires de services aux personnes en difficultés (malades ou aidants), se présentaient, ainsi que les dernières nouveautés. Il s’agissait d’évoquer l’e-santé et ses perspectives. Mais si rendre autonome les malades est une priorité pour leur permettre de reprendre la main sur la maladie et retrouver une certaine confiance en soi, cela ne doit pas devenir un moyen de les délaisser et supprimer des structures de soins ou de ressourcement. Et si l’on considère l’addiction au tabac comme une maladie, il y a également le site Tabac-info-service.
Au quotidien, pour les malades en difficulté, à la recherche de moyens de soutien pour retrouver un certain équilibre de vie ou une aide à la prise de médicaments, des applications comme médisafe, ismartstress, daylio, Dr Mood ou petit bamboo répondront peut-être à vos besoins.
Pour autant, il faut tout de suite mettre en garde les personnes fragiles, en quête de soutien qui peuvent facilement tomber sur des sites malveillants ou sectaires. D’où l’importance de cette séquence d’information auprès des adhérents du GEM et leurs proches.
Des structures pour soutenir et encourager
Pour Amélie Robert, médiatrice à « La rencontre », antenne de Laval du GEM avec le groupe d’entraide, « Il s’agit d’une association de type loi de 1901, créée en 2005 à la suite de la Loi Egalité des chances ». Cette structure fonctionne un peu comme une maison de quartier. C’est un lieu où les adhérents, reconnus en situation de handicap par la MDA (Maison Départementale de l’Autonomie), se retrouvent, discutent et participent à des ateliers ou profitent de sorties. Un lieu qui permet aussi la mise en relation avec des structures adaptées pour répondre aux difficultés rencontrées par tous ceux qui poussent la porte à la recherche de conseils et d’orientation, comme cette mère, inquiète pour son fils et la pathologie qu’il refuse de reconnaître.
« Il s’agit surtout de faire sortir les gens de chez eux pour qu’ils ne se renferment pas sur leur pathologie et accroissent leur mal-être » explique Aurélie Robert. « Notre financement relève de l’ARS (Agence Régionale de la Santé) lorsque l’antenne est labellisée. Nous sommes peu connus du grand public parce qu’encore trop en relation exclusive avec le secteur médico-social, » poursuit-elle.
Et en pratique, la partie administrative de cette structure est assurée par du personnel salarié du GEST (Groupe d’Etude pour l’inclusion Sociale pour Tous). Pour le seul département de la Mayenne, il existe des locaux à Evron, Mayenne, Château-Gontier et Laval.
En plus de la médiatrice, une infirmière, Myriam Ouamarjal, du conseil local en santé mentale, initiateur des SIMM, rattaché à Laval-Agglomération participait à l’animation. De même, le président de l’association « Pouvoir d’agir », Grégoire Hameau présentait son organisation. Unique en France, elle regroupe des malades qui fonctionnent en autogestion. Il s’agit pour eux de faire connaître les maladies mentales, leur représentation, leur traitement, etc. dans les écoles ou des centres de formations médicales ou infirmiers, ou toutes autres structures en recherche d’information : « Avant tout, il est nécessaire d’expliquer les symptômes et dédramatiser des situations et réduire le phénomène de rejet, faute de connaissance sérieuse du sujet. Nos pathologies font peur et la récupération de leur nom pour des situations inappropriées portent le discrédit sur nos situations et dénature nos difficultés» insiste son président.
Institutionnelle ou commerciale, il y a toujours une application !
Lors de la présentation au LVC, le représentant du GEM de la ville de Mayenne a évoqué ce qu’il était possible de faire via le réseau internet (reprenant ainsi ce qui avait été exposé lors de la réunion du GEM de Laval quelques jours auparavant) tandis que la représentante de la CPAM présentait le Dossier Médical Partagé (DMP).
Le DMP permet aux professionnels de santé d’accéder à votre carnet de santé virtuel, auquel s’ajoutent les radios, les résultats d’analyses, les comptes rendus des médecins libéraux ou hospitaliers et des informations relatives au don d’organes ou au tiers de confiance.
Il est accessible sur l’ensemble du territoire pour les professionnels équipés de la carte professionnelle de santé (CPS) via un lecteur « Sésam-Vitale » sur lequel se branche la carte vitale du patient. Mais en aucun cas le DMS n’est stocké sur la carte vitale pour des raisons de sécurité. La CNIL a d’ailleurs validé le système pour sa sécurité, sa confidentialité et sa gratuité. En Mayenne plus de 25 000 personnes l’ont créé, via leur pharmacien. Désormais la procédure est ouverte aux médecins et aux assurés eux-mêmes. Ce DMP est également facilement supprimable.
Chez Baromètre.com, il existe le projet Optimise. Dans une collaboration franco-canadienne, le projet entend accompagner les personnes en difficultés psychologiques. L’ambition de redonner confiance aux personnes se traduit par un accompagnement et un questionnement sur la qualité de vie, le degré d’accompagnement avec un plan d’action et un réseau social.
Ce mode de « coaching » par ajustement de curseurs et les applications en tous genres est une nouvelle tendance de collaboration entre des chercheurs ou des développeurs avec des clients-cible.
Si le côté « réseau social » marche très fort, il peut y avoir des réserves quant à la sécurisation des données relatives aux personnes inscrites. Éternel soucis. Reste à savoir si des utilisateurs en pleine crise ou difficultés peuvent utilement se servir de l’application.
l’exemple de Bliss et Imagin VR
Parce qu’elle a elle-même été confrontée aux difficultés de gérer la douleur pour les malades aux thérapies lourdes, Mélanie Péron a su s’entourer de spécialistes dans tous les domaines pour faire aboutir l’application Bliss (félicité, grande joie, allégresse, en anglais). Le but est de plonger les patients dans un univers virtuel pour leur faire oublier la douleur mais aussi leur permettre de s’arracher au quotidien des soins, de la douleur, de l’anxiété. Un casque virtuel permet de s’évader par l’immersion dans un ailleurs de votre choix (jardin, fond marin, l’espace) et voir diminuer la douleur de près de 30%. Cela permet de diminuer la prise de médicaments, de faire accepter les soins au point de créer un nouveau mot : le digicament!
Avec des sessions de 15 à 40 minutes d’immersion selon les objectifs poursuivis, l’imagination stimulée par le sens de la vue détourne le cerveau des signaux de douleurs lancés par d’autres zones du corps. C’est un peu comme la mauvaise blague de se marcher sur le pied pour oublier une rage de dent mais en tellement plus efficace !
Devant les possibilités qu’offre la bonne gestion de l’imaginaire, une dizaine de spécialités médicales, dans une vingtaine d’établissements hospitaliers en France se sont emparées de l’application. Son succès échappe ainsi à ses concepteurs, dépassés par l’engouement et les adaptations possibles dans des domaines où il n’était même pas envisagé de pouvoir intervenir. C’est le cas par exemple avec certaines maladies mentales confrontées aux hallucinations.
Pour autant, la limite de cette application vient de son casque. Comme tous les casques en réalité virtuelle, il provoque parfois des déséquilibres en perturbant l’oreille interne de l’utilisateur – siège de notre équilibre. Il existe également des contre-indications avec certains cas de schizophrénie, liées à la sensation de confinement liée au casque en général.
C’est là que le système de lunettes avec surimpression sur l’optique peut être une alternative, comme celui développé par imagin VR, une entreprise lavalloise présente sur le campus de la technopole.
Imagin VR préfère proposer une reconstitution de monde sur un mur (jouant le rôle d’écran) ou entre quatre murs («The cave », la grotte en anglais). Il s’agit de profiter d’une immersion enrichie d’une réalité augmentée par le biais de lunettes dotées de capteurs pour une parfaite intégration au décor. Pour les besoins de la démonstration, les deux fondateurs, Marc Douzon et Marc Travers ont proposé, dans la pièce dédiée aux démonstrations du Laval Virtual Center, la visite d’un appartement. Le confort des lunettes par rapport au casque est double.
Les lunettes permettent la participation du public. Il est possible de suivre les évolutions de la situation, comme la personne immergée. Mais surtout, le casque isole le sujet, peut perturber parfois l’équilibre (trouble de l’oreille interne) et bouleverser les utilisateurs sensibles au confinement. D’ailleurs, les promoteurs de l’application Bliss invitent toujours les utilisateurs à s’installer confortablement dans un large fauteuil. Ce n’est pas anodin.
Mais dans tous les cas, quel que soit le mode d’immersion, il est nécessaire de toujours rester centré sur les besoins du patient destinataire de la simulation, sous peine de connaitre des difficultés ou un rejet du projet. C’est pourquoi se développe les coopérations entre porteurs de projets et le public cible de la démarche.
Pour en savoir plus ou vous renseigner sur les caractéristiques d’un mal être mental pouvant aboutir à une maladie mentale, vous pouvez vous informer sur les sites institutionnels (donc, de toute confiance) tels que psycom.org. Plus particulièrement pour les jeunes, il existe epsykoi, TIPP, Stop blues, qui sont mis en œuvre par des chercheurs de l’INSERM.
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