Maladie de Lyme : un manque dramatique de médecins mayennais correctement formés

La maladie de Lyme ne concerne pas seulement les régions de l’Est de la France ou du Massif Central, ainsi qu’on l’entend trop souvent dire. Elle est extrêmement fréquente aussi dans tout l’Ouest de la France et n’épargne pas nos départements ruraux. Confrontés à des symptômes chroniques invalidants (douleurs, fatigue, troubles cognitifs), ce sont chaque année des dizaines de malades de la Mayenne qui font appel à l’Association Orne Lyme pour trouver un médecin. L’association ornaise qui organise une conférence, à Laval, avec un spécialiste de la maladie Vendredi 13 mars à 20 heures au 43 boulevard Volney, nous a fait parvenir cette Tribune que leglob-journal publie.

« En Mayenne, le besoin d’ouverture à la maladie »

Par Sophie Dubé*


Nous sommes obligés d’orienter les Mayennais souffrant de la maladie de Lyme vers des praticiens de notre département, car en Mayenne les médecins, dans leur ensemble, ne comprennent pas cette pathologie. Comment une telle situation a-t-elle pu se développer ? Et pourquoi est-ce si différent entre deux départements pourtant voisins ?

Jusqu’en 2016, la situation dans l’Orne n’était pas meilleure qu’en Mayenne, mais nous, les malades, regroupés en association, avons depuis 2012 oeuvré sans relâche pour faire évoluer les mentalités, sensibiliser les médecins, les convaincre de se former.

Par ailleurs nous avons interpellé les élus locaux, inlassablement, jusqu’à obtenir enfin une vraie attention. Le tournant a eu lieu en 2016 , avec la venue du Professeur Christian Perronne, infectiologue, chef de service à l’Hôpital Raymond-Poincaré de Garches. Invité par le Conseil Départemental de l’Orne, il a donné à l’Hôtel du Département une conférence qui a attiré plus de 300 personnes dont 75 professionnels de santé. Dans la foulée, une première formation médicale a été organisée, et un groupe de réflexion et de concertation mis en place, réunissant patients et médecins. Un « modèle » plus que rare en France mais qui pourrait pourtant facilement être exporté dans d’autres départements.

Dans l’Orne, les séminaires médicaux de 2016 et 2018 ont permis la formation d’une trentaine de médecins, dont environ dix ont accepté qu’Orne Lyme leur adresse des patients extérieurs à leur patientèle, et ce malgré la surcharge de travail consécutive à la « désertification » médicale. Et ce sont ces médecins qui reçoivent aussi les patients issus de la Mayenne. C’est mieux que rien, bien sûr, mais ne serait-il pas plus rationnel que les malades de Mayenne soient soignés en Mayenne ? Par leur propre médecin traitant ?

Mais pourquoi est-ce donc si difficile d’obtenir une bonne prise en charge de la maladie de Lyme par le corps médical ?

Une maladie pas seulement méconnue, mais qui fait l’objet d’un déni

Très franchement, avant de découvrir le monde de Lyme, je ne comprenais pas bien la signification même du mot « déni », ce « refus de prendre en compte une partie de la réalité », surtout venant de la part de médecins, des personnes supposées avoir une formation et un esprit scientifiques. Cette « partie de la réalité » que certains médecins refusent de voir, ce sont des malades diagnostiqués « Lyme », soignés avec 14 jours d’un antibiotique, et toujours malades après ce traitement supposé les guérir. Devant une telle situation, certains médecins doutent…

Ils doutent de l’efficacité du traitement qu’on leur a appris à prescrire. Mais ces médecins sont l’exception, car les autres doutent… mais ils doutent de la parole de leurs patients.  « Vous aviez Lyme, disent-ils, je vous ai donné le traitement qui guérit Lyme, vous êtes donc guéri. Quant à vos symptômes, ils ne sont plus dus à la maladie de Lyme, ils sont donc psychologiques. » Et le fait qu’il y ait en France des dizaines de milliers de personnes dans le même cas, regroupées dans des associations, ne suffit pas à ébranler la conviction de ces médecins, au contraire, car nous voilà suspectés de nous faire influencer, manipuler par des organisations mal intentionnées.


Le professeur Christian Perronne et Sophie Dubé, présidente de Orne Lyme, lors d’une conférence en 2016 – Photo Orne Lyme

Je ne jette pas, ici, la pierre aux médecins généralistes, débordés dans leurs cabinets par des patients trop nombreux. Le déni dont je parle ici est consciencieusement organisé à plus haute échelle, par des médecins « spécialistes » dont je ne connais pas les motivations profondes. Mais pour avoir essayé de discuter avec eux je connais leur mauvaise foi effarante. Car tout leur raisonnement repose sur un dogme : 14 jours de doxycycline suffisent à venir à bout définitivement d’une maladie de Lyme. Où sont les travaux scientifiques sur lesquels s’appuie cette conviction ? Il n’y en a pas. Lorsqu’on les pousse au bout de leurs retranchements ils finissent par l’avouer. Il n’y a aucune étude clinique en double aveugle qui démontre qu’un traitement de 14 jours de doxycycline guérit la maladie de Lyme. Il s’agit donc véritablement d’un dogme. Les dogmes ont-ils leur place dans une médecine que l’on prétend « evidence based » (« basée sur les preuves ») ?

Depuis juin 2018 la Haute Autorité de Santé (HAS), à la demande du Ministère de la Santé, a publié de « nouvelles recommandations de bonne pratique » concernant la borréliose de Lyme et les autres maladies à tiques (disponibles sur le site de la HAS.

Ouvrant pour la première fois la porte à la notion de chronicisation possible de la maladie de Lyme, elles ont été élaborées au cours de réunions de travail où étaient conviés des médecins d’opinions diverses et des associations de malades, et sont le résultat du consensus obtenu à l’issue de ces travaux. Néanmoins ces recommandations n’ont pas reçu la publicité qu’elles méritent, et de plus elles sont battues en brèche par les «dénégateurs», qui ont poussé l’absurdité jusqu’à publier d’autres recommandations alors qu’ils n’étaient en aucune façon mandatés pour le faire. Ils assument d’ailleurs n’avoir pas travaillé avec les associations de malades, car ce n’était « pas possible ». On ne comprend pas vraiment pourquoi, quand dans l’Orne par exemple notre association travaille régulièrement avec le Conseil Départemental de l’Ordre des Médecins et la MSA (Mutualité Sociale Agricole), dans un climat de confiance et de respect mutuels.

Se donner une chance de se faire sa propre idée

Dans un contexte confus et polémique, les médecins doivent se donner une chance de se faire leur propre idée. La venue du Professeur Perronne à Laval pour une conférence le vendredi 13 mars 2020 est une opportunité à ne pas rater. Nous savons que le Pr Perronne est controversé. Serait-ce parce qu’il affirme volontiers qu’en ce qui concerne Lyme, les patients en savent souvent plus que les médecins ? Faut-il vraiment s’en offusquer ?

Lorsque vous vivez jour après jour, pendant des années, avec une maladie dont personne ne comprend l’origine, quand on vous soupçonne de tout inventer, qu’on vous refuse une prise en charge, un diagnostic, un traitement, il n’y a que deux options : soit vous baissez les bras, vous acceptez de croire que c’est dans votre tête et vous mourez à petit feu, soit vous vous battez, vous cherchez, vous trouvez… Et vous devenez, effectivement, plus calé sur votre pathologie que votre médecin traitant. Mais nous ne pouvons toujours pas nous soigner. Pour cela nous avons besoin des médecins.

J’en appelle aux médecins mayennais, à ceux qui ont à cœur de soulager leurs patients, de les guérir : vous ne pouvez pas passer à côté de Lyme. Pas dans un département infesté de tiques. Pas avec une population rurale, où les agriculteurs sont encore si nombreux. Pas quand les études scientifiques montrent qu’à côté de Lyme les tiques transmettent plus de trente autres agents pathogènes susceptibles de provoquer des pathologies humaines. Babesia, erlichia, anaplasma, bartonella, neo-erlichia… pour ne citer que les plus fréquents.

Actuellement personne ne détient toute la vérité dans cette affaire, seule la recherche scientifique permettra de débrouiller la part de chacun de ces pathogènes dans les « Symptômes Persistants Polymorphes après Piqûre de Tique », et de définir des traitements efficaces. Mais la première étape consiste à poser correctement le problème, et non à le nier.

A l’issue de la conférence du 13 mars, le Pr Perronne sera disponible pour une rencontre avec les médecins qui le souhaitent. Par ailleurs nous avons des dossiers médicaux préparés pour eux, et c’est avec plaisir que nous le leur remettrons. Par la suite auront lieu des formations médicales dans la Mayenne avec le concours de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques et de l’Association pour la Formation des Médecins Llibéraux. Faites vous connaître auprès de nous !

*Sophie Dubé est présidente de l’Association Orne Lyme à Alençon


Adhérez et faites un don

Commenter cet article