Covid : Trop de questions dans les EHPAD – Par Christian Roger 🔓

Une personne âgée se fait vacciner

NosAnciens

Dans les EHPAD, on commence Ă  esquisser des mesures de retour Ă  une vie plus « normale Â», en raison de la vaccination massive des rĂ©sidents. Tentons un premier bilan de cette crise de la COVID-19 qui, depuis maintenant un an, les a quasiment privĂ© de toutes leurs relations familiales et amicales. Christian Roger fait le froid constat des nombreuses interrogations que les familles se sont posĂ©es tout au long de cette pĂ©riode oĂą « la fin de vie » a Ă©tĂ© presque une « privation de vie »…

Enfermés dans une solitude déresponsabilisante

Par Christian Roger


La belle lettre U sur leglob-journal

Un an « dĂ©jĂ  Â» de terrible solitude imposĂ©e, pour ces rĂ©sidents par exemple, une centaine dans cet EHPAD en Mayenne dont la direction a connu plusieurs changements Ă  sa tĂŞte et gère aussi deux autres EHPAD. Comme partout en France, « les vieux en Ă©tablissement » ont Ă©tĂ© les premiers confinĂ©s. Et les premiers touchĂ©s.

Nos anciens se sont donc vus imposer, dès le début de la crise, plusieurs semaines de suppression complète (une dizaine de semaines) puis des restrictions drastiques (plusieurs mois) de leurs interactions sociales : un seul contact par famille et par semaine, de trente minute au maximum avec le même message, lancinant , envoyé périodiquement aux familles, par la direction, pendant des mois : « le comité de pilotage de la cellule de Soin COVID de la direction a décidé de maintenir l’organisation actuelle … Il s’agit de visites de 30 mn., sur rendez-vous et surveillées, dans un lieu dédié de 11h à 17h. »

Notons que si la dĂ©cision de confiner les EHPAD a Ă©tĂ© prise en deux jours, en mars 2020, il semble en ĂŞtre tout autre pour desserrer l’étau aujourd’hui. Le 1er ministre parle de « prise de conscience Â», mais demande encore du temps pour engager les concertations. On s’étonne que celles-ci n’aient pas Ă©tĂ© anticipĂ©es. Pourquoi ne pas avoir prĂ©vu un retour Ă  la quasi normale, deux semaines après la fin de la deuxième vaccination, immunisant les rĂ©sidents ? Une fois de plus, difficile de sortir du rĂ©gime d’exception, difficile de retourner Ă  la vie d’avant, une fois les pratiques de restriction des libertĂ©s ancrĂ©es dans le quotidien.

Depuis 2015, entre Ă©tats d’urgence terroriste et sanitaires, nous avons passĂ© 70 % de notre temps en Ă©tat d’urgence.  Selon Benjamin Franklin : « Un peuple prĂŞt Ă  sacrifier un peu de libertĂ© pour un peu de sĂ©curitĂ© ne mĂ©rite ni l’une ni l’autre, et finit par perdre les deux. ». Quand on est au crĂ©puscule de sa vie, chaque jour de libertĂ© retrouvĂ©e compte. Plus tĂ´t la rĂ©adaptation sociale commence, plus la rĂ©silience psychologique est facilitĂ©e. Rendre visite Ă  un proche âgĂ© contribue Ă  renouer et/ou maintenir les liens familiaux et son bien-ĂŞtre.


Une lente dégradation de l’état psychologique


Effectivement, les anciens des EHPAD ont dĂ©jĂ  payĂ©, quantitativement, un très lourd tribu, dans un silence assez assourdissant. Un tiers des dĂ©cès dus Ă  la COVID-19 viennent des EHPAD. Mais au delĂ  de ce dĂ©compte lugubre, qui n’était d’ailleurs pas pris en compte au dĂ©but de la pandĂ©mie, un autre indicateur, manque cruellement : la dĂ©gradation de l’état psychologique de ceux qui ont eu « la chance Â» d’échapper au COVID ou de ceux qui sont asymptomatiques. Ce confinement sensoriel, cette mise Ă  l’arrĂŞt de la pensĂ©e, ces absences de sollicitations de la mĂ©moire, ces ruptures des Ă©changes conduisent inĂ©vitablement au syndrome de glissement, autrement dit Ă  la descente aux enfers pour ces personnes. Elle a fait son Ĺ“uvre, chez beaucoup. « Si on laisse les gens trop longtemps en isolement, il y aura des anomalies cĂ©rĂ©brales qui vont durer… Il faudra travailler beaucoup plus sur le long terme Â» estime Boris Cyrulnik, le neuropsychiatre. Qu’est-ce que le long terme pour des personnes dont la moyenne d’âge est de 87 ans et qui viennent d’endurer des agressions psychiques aussi cruelles ? Peu de rĂ©silience Ă  donc espĂ©rer pour beaucoup, tellement la chute a Ă©tĂ© abyssale et date dĂ©jĂ  : un an enfermĂ© pour une personne âgĂ©e, diront certains, c’est l’équivalent de 10 dix ans de vie. Rappelons un chiffre, l’espĂ©rance de vie moyenne, en EHPAD, est de trois ans, ceci pouvant peut-ĂŞtre expliquer, en partie, cela.


Un déséquilibre entre social et sanitaire?


Lors du premier confinement, en mars 2020, les besoins sociaux ont Ă©tĂ© relĂ©guĂ©s au second plan. Peu prĂ©parĂ©s, les Ă©tablissements ont parĂ© au plus urgent, et on peut le comprendre. Quelle ne fut pas, cependant, la stupeur de certaines familles, quand, Ă  nouveau, elles ont pu rencontrer leur proche, physiquement : totalement amaigri, incapable d’articuler et Ă©videmment complètement absent mentalement. Entre impĂ©ratifs sanitaires et nĂ©cessitĂ© vitale de continuer Ă  rĂ©pondre aux besoins sociaux, le choix a Ă©tĂ© vite tranchĂ© dans certains Ă©tablissement en Mayenne comme ailleurs : mise sous cloche immĂ©diate et au long court. Entendu de la part d’une famille qui s’adressait Ă  la direction d’un EHPAD mayennais : « vous ĂŞtes dans une gestion de stock !». Le mot est terrible mais n’est pas Ă©loignĂ© d’une certaine rĂ©alitĂ©.

Mais comment protĂ©ger les personnes âgĂ©es sans les isoler ? En novembre 2020, lors du deuxième confinement, cette problĂ©matique est devenue presqu’une injonction, au plus haut de l’état. Fort de la première expĂ©rience, les directeurs d’EHPAD et la ministre elle-mĂŞme ont mis en avant cette prioritĂ©, en en faisant un vrai leitmotiv. Â« Je m’adresse directement aux rĂ©sidents. A dĂ©clarĂ© la Ministre chargĂ©e de l’Autonomie. Nous savons qu’avec le risque sanitaire l’isolement est un deuxième risque majeur et, c’est celui qui, d’ailleurs, vous redoutez parfois le plus que vous viviez en Ă©tablissement ou Ă  domicile. Le prĂ©sident a dit : il Ă©tait dur d’avoir 20 ans … Je me permets d’ajouter il est Ă©galement dur d’avoir quatre fois vingt ans en 2020. Il faut donc protĂ©ger sans isoler, selon les mots du prĂ©sident de la RĂ©publique… Â» .


Femme en maison de retraite, les mains croisées
Femme en maison de retraite, les mains croisĂ©es…

Une rĂ©ponse plus adaptĂ©e aux besoins sociaux Ă©tait donc lĂ©gitimement attendue par les familles. Mais force a Ă©tĂ© de constater que la dissonance a Ă©tĂ© de plus en plus criante entre ces belles dĂ©clarations d’intentions et les rĂ©alitĂ©s de terrain. Chassez le protocole sanitaire et il revient au galop ! Une nouvelle fois, il a balayĂ© les prĂ©occupations sociales et a Ă©tĂ© imposĂ© uniformĂ©ment Ă  toutes et tous : visite de trente minutes ou communication par ordinateur, prise de rendez-vous, salle dĂ©diĂ©e, etc. Prenons un seul cas, pour expliquer l’absurditĂ© de telles mesures uniformes, celui d’une personne dĂ©clarĂ©e asymptomatique, donc Ă  priori protĂ©gĂ©e mais dont la surditĂ© profonde ne permet un Ă©change Ă  minima que par lecture labiale. ImpossibilitĂ© donc de communiquer avec elle par tĂ©lĂ©phone, ou par visio et en face Ă  face avec le masque.

Sans faire entrer de tiers dans l’EHPAD, il aurait donc été possible d’autoriser les familles des résidents ayant préalablement contracté le virus, asymptomatiques donc, à accompagner leur parent en extérieur, dans la cour, sous un barnum, par exemple. Bref, de faire du sur-mesure et non du prêt-à-porter ; le nombre de journées clémentes cet hiver, notamment les week-end, aurait ainsi permis de conserver un lien minimal.

L’application stricte de protocoles annihile toute opportunitĂ© de diffĂ©renciation, toute prise en compte des particularismes qui sont pourtant le propre de l’être humain. Le comitĂ© d’Ă©thique a dit que si les mesures de protection sont indispensables, « elles doivent ĂŞtre temporalisĂ©es donc limitĂ©es dans le temps, individualisĂ©es, donc adaptĂ©es Ă  la situation de chaque personne et proportionnelle Â». Cela n’a absolument pas Ă©tĂ© le cas. Au contraire, se cachant derrière un principe d’égalitarisme entre rĂ©sidents, certaines directions ont imposĂ© des mesures uniques pour ne pas dire iniques aux rĂ©sidents.

Si le principe du protocole est parfaitement adaptĂ© pour soigner une maladie du corps, un cancer par exemple, cette gestion aveugle, par le haut, s’avère totalement sinistre quand il s’agit de soigner les esprits. « ArrĂŞtez, svp de gĂ©rer des flux, affinez vos approches en fonction des rĂ©sidents Â» interpelle une famille. L’addition de dĂ©cisions bureaucratiques en cascade a entraĂ®nĂ© un verrouillage complet et une rigiditĂ© excessive sur le terrain. Verrouillage local renforcĂ© par certains dĂ©cisionnaires qui se sont octroyĂ© des marges accrues de sĂ©curitĂ© par rapport au cadre supĂ©rieur dĂ©jĂ  strict qui leur Ă©tait soumis. Les plus zĂ©lĂ©s, n’ont ainsi pas hĂ©sitĂ© Ă  mettre « leurs Â» rĂ©sidents sous cloche. Par « souci de protection Â», protection de leurs rĂ©sidents, pas sur le plan psychologique tout au moins ? Notons que d’autres ont privilĂ©giĂ©, dans l’application des consignes, l’esprit Ă  la forme.


L'EHPAD du quartier Ferrié, tout neuf, à Laval
L’EHPAD du quartier FerriĂ©, tout neuf, Ă  Laval – © leglob-journal.fr

Certes, les moyens humains ne sont pas à la hauteur dans les maisons de retraite, mais une approche prenant plus en compte la fonction sociale, aurait dû, avec plus de créativité, conduire à adopter une gestion différenciée des cas. En responsabilisant les familles, en leur allouant un minimum de confiance, il était possible de faire beaucoup mieux à moyens égaux. La différenciation, peut compatible avec des décisions technocratiques, est ou devrait être la base de toute gestion humaine et sociale.


Les familles sous surveillance


Certaines directions ont dĂ©cidĂ©, au lieu de cela par exemple, de dĂ©dier uniquement des personnels Ă  la surveillance rapprochĂ©e de la seule rencontre familiale hebdomadaire. ChargĂ©s d’ĂŞtre constamment prĂ©sent dans le dos des visiteurs. Sans parler du caractère infantilisant et intrusif de cette approche, comment peuvent-elles, dans le mĂŞme temps, sans sourciller, affirmer que  la charte est guidĂ©e par un principe de confiance envers les visiteurs quant aux respects des règles ; et que le devoir de protection des rĂ©sidents ne doit pas nuire aux relations familiales?

Qui plus-est, avec des effectifs dĂ©jĂ  très tendus, privilĂ©gier cette surveillance aboutit de fait Ă  supprimer Ă©galement les animations censĂ©es sortir les rĂ©sidents de leur routine et enfermement quotidiens. La justification fournie pour ces contrĂ´les, aussi offensants pour les familles que dĂ©valorisants pour les personnels, transformĂ©s pour la circonstance en garde chiourme, est celle-ci : « Deux familles sur trois ne respectent pas les règles sanitaires Â» ! Faisons nĂ´tre cette affirmation, aussi fantaisiste soit-elle ! Alors dans ce cas, ne sont-ce pas les règles qu’il faut rĂ©interroger ?

« Si vous ne communiquez pas autour de l’incertitude, aujourd’hui… vous renforcez la dĂ©fiance… Â» estime la philosophe Cynthia Fleury. L’absence de cap, de perspectives et mĂŞme d’informations basiques est effectivement anxiogène et laisse court aux plus folles rumeurs. Par exemple sur le taux de contamination dans un EHPAD du nord de la Mayenne, au lieu de rĂ©pondre simplement et de façon factuelle, aux familles inquiètes Ă  juste titre, Ă  cette question anxiogène, une direction botte en touche impudemment et la famille s’entend dire : « Pour la question de la communication, elle est gĂ©rĂ©e par l’ARS avec un service spĂ©cifique. C’est le processus normal de toute administration. Â»

La seule concession que fait cette direction d’EHPAD est « notre [seule] faiblesse est de n’avoir pas pu mieux faire appliquer les gestes barrières par les familles lors des visites. Â» Manière de renvoyer la balle aux familles, de sous-entendre mĂŞme qu’elles sont responsables de la grave crise traversĂ©e par l’établissement, de s’exonĂ©rer de toute responsabilitĂ© et de justifier, ainsi, les mesures de dĂ©fiance prises Ă  leur Ă©gard. Certains bĂ©nĂ©voles avaient proposĂ© leurs services. Et Ă©videmment, ils attendent toujours la rĂ©ponse, alors que l’EHPAD manquait cruellement de personnel. Comment avoir imaginĂ© de faire entrer les loups, pour ne pas dire les pestifĂ©rĂ©s, dans la bergerie.

Confinement en chambre des rĂ©sidents et interdiction de voir leurs enfants dans le seul espace personnel qui leur reste, c’est Ă  dire la chambre, avec un cadrage très Ă©troit des visites des proches voire une interdiction pure et simple… Si tout citoyen a Ă©tĂ© concernĂ© par des limitations de libertĂ©, nul n’a subit les mesures restrictives pour ne pas dire liberticides des rĂ©sidents en EHPAD, exceptĂ© les prisonniers. Sur quelle base juridique cette situation d’exception dans l’état d’urgence a-t-elle Ă©tĂ© fondĂ©e ?


« La libertĂ© d’aller et venir Â» 


C’est pourtant un droit, dĂ©jĂ  reconnu, Ă  toutes et tous, depuis la DĂ©claration des Droits de l’Homme et du Citoyen. InhĂ©rente Ă  la personne humaine, « La libertĂ© d’aller et venir Â» est mĂŞme une valeur constitutionnelle depuis 1979. La chambre est un lieu privĂ©, les personnes âgĂ©es devraient donc pouvoir y accueillir qui elles souhaitent. Mais chaque Ă©tablissement a dĂ©terminĂ© ses propres règles, certains interdisant les visites en chambre, voire les visites tout court pendant des semaines, contrĂ´lant et surveillant mĂŞme les relations entre proches.

Des mesures parfois maximales et disproportionnées ont été prises, pour éviter le risque sanitaire, au détriment des relations sociales et affectives de chaque résident et de leurs droits et libertés les plus fondamentaux. D’ailleurs, le Conseil d’État, très récemment, saisi par une famille, vient de suspendre l’interdiction de sortie de résidents, estimant que la majorité d’entre eux sont vaccinés et que le confinement imposé peut altérer leur état physique et psychologique. Pourtant le gouvernement semble encore faire de la résistance à tout assouplissement et vouloir temporiser.

A l’entrĂ©e de chaque EHPAD, est affichĂ©e la Charte des droits et libertĂ©s de la personne âgĂ©e en perte d’autonomie. Dans les premiers articles, on peut lire ceci : « Toute personne âgĂ©e dĂ©pendante garde la libertĂ© de choisir son mode de vie. Le lieu de vie de la personne âgĂ©e dĂ©pendante, domicile personnel ou Ă©tablissement, doit ĂŞtre choisi par elle et adaptĂ© Ă  ses besoins. Toute personne âgĂ©e dĂ©pendante doit conserver la libertĂ© de communiquer, de se dĂ©placer et de participer Ă  la vie de la sociĂ©tĂ©. Le maintien des relations familiales et des rĂ©seaux amicaux est indispensable aux personnes âgĂ©es dĂ©pendantes… Â»

Selon la psychologue Marie de Hennezel, rien dans les consignes imposĂ©es par les Ă©tablissements n’a de fondement juridique. Pascal Champvert, le prĂ©sident de l’association des directeurs au service des personnes âgĂ©es affirme qu’il n’y a aucune raison que les personnes qui vivent en EHPAD n’aient pas les mĂŞmes droits et les mĂŞmes devoirs que l’ensemble des citoyens. Belle dĂ©claration, très Ă©loignĂ©e des rĂ©alitĂ©s subies d’abord par les rĂ©sidents mais aussi par de nombreuses familles et très rĂ©vĂ©latrice des nombreuses discordances avec le terrain. Il existe bien un « Conseil de Vie Sociale Â», composĂ© de reprĂ©sentants des rĂ©sidents, des familles et du personnel. Celui-ci n’a pas toujours Ă©tĂ© rĂ©uni ou que très longtemps parfois après la prise de mesures restrictives. Il ne donne, dans tous les cas, qu’un avis consultatif. Rajoutons que dans certains Ă©tablissements, leurs reprĂ©sentants sont cooptĂ©s par la direction.


« Si vous n’ĂŞtes pas contents… »


Cette crise a rĂ©vĂ©lĂ© Ă  la fois les responsabilitĂ©s trop lourdes qui pèsent sur les Ă©paules de directeurs nommĂ©s, des gestions totalement bureaucratiques et le pouvoir exorbitant du droit commun, que certains se sont indĂ»ment appropriĂ©s. Comment concevoir que le droit des patients puisse parfois avoir Ă©tĂ© ainsi bafouĂ©, sans aucune possibilitĂ© de contrĂ´le ? Des familles critiquant les mesures prises ont mĂŞme parfois, Ă©tĂ© « invitĂ©e Â» officiellement Ă  placer leur parent dans d’autres Ă©tablissements. »


Un EHPAD dans le nord de la Mayenne
Un EHPAD dans le nord de la Mayenne

Les recours judiciaires sont dĂ©jĂ  nombreux, mais ils interviennent Ă  la suite de dĂ©cès ou contaminations par la COVID-19. Cependant, combien y en aura-t-il sur les restrictions abusives de libertĂ© appliquĂ©es aux citoyens des EHPAD ? Ou sur les pertes cognitives dues Ă  ces ruptures disproportionnĂ©es de la vie sociale ?

Constat accablant et peut-ĂŞtre cynique, sur les vraies motivations de certains dĂ©cideurs Ă  se couvrir, mais plus globalement sur notre relation sociĂ©tale avec « la fin de vie Â». Les reports successifs de la loi intitulĂ©e « grand âge et autonomie » montrent toute la difficultĂ© de notre sociĂ©tĂ© Ă  traiter ce sujet pourtant d’actualitĂ© et d’avenir. DĂ©jĂ , en 2013, le contrĂ´leur gĂ©nĂ©ral des lieux de privation de libertĂ©, avait indiquĂ© qu’il voudrait pouvoir visiter les EHPAD, qui ne permettent pas aux occupants de pouvoir circuler Ă  tout moment comme ils le souhaitent. La ministre dĂ©lĂ©guĂ©e aux personnes âgĂ©es et Ă  l’autonomie d’alors, Michèle Delaunay, s’était fermement opposĂ©e Ă  cette proposition. Depuis, notamment et suite Ă  la crise du COVID, elle a revu très sensiblement sa position.

Terminons ce tableau clinique de la situation des EHPAD en Mayenne et ailleurs, par cette citation d’Éric Fiat ; il est professeur de philosophie, elle est pleine de sagesse et dĂ©jĂ  tout un programme : « Les hommes vieux vulnĂ©rables, ont besoin de veilleurs. De veilleurs de dignitĂ©, de personnes qui les assurent par leur regard qu’ils sont reconnus, quelles que puissent ĂŞtre les pertes de capacitĂ©s ou de maĂ®trise. » â—Ľ


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  1. « Sauf Ă  ce que ce M. Roger qui signe cet article soit directeur d’Ehpad, ce qui m’Ă©tonnerait, pitoyable de tenir de tels propos qd vous n’ĂŞtes pas en responsabilitĂ© d’1 #EHPAD ds la pĂ©riode dramatique que nous vivons » Tweet de M. Borde, maire de St-Berthevin et Ă  ce titre, aussi, prĂ©sident d’un Ehpad qui a eu maille Ă  partir avec au moins une famille : Le docteur Franck Heurtebize mĂ©decin Ă  Saint-Berthevin dont la mère de 85 ans est dans un des Ehpad de cette commune.

    Quelle légitimité a M. Borde pour octroyer des permis d’expression ?
    Fils d’une résidente, qui a survécu à la Covid19, j’ai nourri, cet article d’une dizaine de témoignages factuels de familles de plusieurs EHPAD, qui ont connu, elles-aussi, la mort de leur parent ou ont souffert, impuissantes, pendant le sur-confinement, de le voir sombrer psychologiquement, souvent de façon irrémédiable.
    M. Borde, en tant qu’élu de la république, veut-il affirmer que toutes les restrictions des droits civiques imposées aux résidents étaient légales et que ces personnes ont été traitées comme des citoyens à part entière ? voir https://www.conseil-etat.fr/actualites/actualites/le-conseil-d-etat-suspend-l-interdiction-generale-et-absolue-de-sortie-des-residents-d-ehpad

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